39 Messages de forum

• Hydronéphrose et suites opératoires 29 mars 2006 21:49, par Stéphanie

  bonjour

  Je suis une jeune femme de 32 ans qui vient de subir cette intervention. Il y a 3 semaines, j’avais des crises 2 à 4 fois par semaine.

  Je suis par contre surprise de mon état de fatigue importante ; pourriez-vous me dire combien de temps est la convalescence car j’effectue un travail debout de 9 heures à 19 heures et je suis inquiète sur ma futur reprise

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  • Hydronéphrose et suites opératoires 2 avril 2006 05:58, par fBihR - administrateur du site

    Il vous faudra bien 6 semaines à 3 mois pour vous rétablir. Ce n’est pas une petite opération, et il faut quelques temps pour que les choses se remettent en place et que les douleurs et gênes disparaissent complètement... Être patient ! Après, vous l’oublierez et n’y penserez plus. Laissez le temps au temps...

    Bon courage !

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    • Hydronéphrose et suites opératoires 9 octobre 2006 14:24, par Virginie

      Bonjour, J’ai 29 ans et un petit bébé, mon syndrome de jonction au rein droit a été décelé pendant ma grossesse, aucun symptôme avant, mon rein était très abimé mais apparemment, il pouvait être sauvé. Je me suis fait opérer le 4 août par cœlioscopie et on m a enlevé la sonde JJ le 20 septembre. Dans la même journée, grosse douleurs au rein, retour à l’hôpital et "re"pose d’une sonde sous rachi-anesthésie. Scénario assez banal, selon les docs, ils "avaient vu trop court". Œdème, uretère "pas prêt". Bref moi, je suis perdue, d’autant plus que je suis très fatiguée et que je dois retravailler bientôt, une période de dur labeur m’attend. Je vais être mutée dans une autre région le mois prochain et je vais devoir assurer. Le déménagement aura lieu pile poil au moment ou l’on me retirera la deuxième sonde, j’espère que ça ira, mais j’ai peur... Mon petit bébé aussi a un bassinet large et un rein dilaté ce qui m’inquiète aussi et il est suivi. Si un doc peut me rassurer, merci. Merci à ce site d’exister.

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      • Hydronéphrose et suites opératoires 27 octobre 2006 22:46, par Sylvia

        Bonjour, Je suis "heureuse" de constater qu’il existe un site où l’on peut échanger nos "douleurs" à propos de nos hydronéphroses... Je me suis fait opérer le 13 mars dernier du rein droit avec une belle "fermeture éclair" de 40 agrafes... A ce jour, la zone de la cicatrice est toujours très sensible et j’ai un œdème sur le dessus : tout pour faire plaisir ! Mais le must : j’ai toujours des infections urinaires qui ne se manifestent pas comme avant (douleurs en urinant) mais par un bon mal au dos - niveau lombaires -, douleurs de vessie... Et c’est toujours le même refrain : cure d’antibio... Grâce à la scintigraphie faite avant l’intervention, nous avons pu constater que mon rein gauche est en moins mauvais état que le droit et qu’il peut attendre un peu pour une intervention, mais ces cystites me font peur ! Merci de me conseiller sur la démarche à suivre : dois-je aller voir un autre urologue pour prendre mon cas un peu plus au sérieux ? Prendre mon mal en patience (elle est mon alliée depuis un temps certain !) ? Il est difficile de vivre avec toujours des douleurs et surtout beaucoup d’appréhension quand nous sommes dans l’ignorance. Merci pour votre aide.

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  • Hydronéphrose et suites opératoires 26 avril 2006 17:25, par Roselyne

    Bonjour, je vois que vous avez été opérée il y a un mois et demi environ, pourriez-vous me dire comment s’est passée l’opération et si vous vous sentez mieux maintenant ; J’ai 50 ans, on a découvert que j’avais le syndrome de la jonction du rein gauche il y a 10 ans lors de colique néphrétiques. Jusqu’à présent, je n’ai pas voulu me faire opérer car les douleurs étaient très espacées, quelques fois par an mais depuis ma ménopause, les douleurs sont de plus en plus rapprochées, en ce moment 2 ou 3 fois par semaine alors j’envisage peut-être l’opération, j’hésite, pouvez-vous me parler de votre expérience ? Merci

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    • Hydronéphrose et suites opératoires 1er mai 2006 13:38, par Joelle

      Bonjour Roselyne Je te conseille de te faire opérer. J’ai 23 ans et j’ai un syndrome de jonction du rein droit. On l’a découvert suite à mes deux grossesses et depuis j’en souffre régulièrement. Je vais me faire opérer le 15 mai par cœlioscopie. Je t’en dirai plus dès mon retour à la maison, mais si les douleurs sont régulières n’attend pas pour te faire opérer.

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      • Hydronéphrose et suites opératoires 3 mai 2006 19:19, par Roselyne

        Merci pour ton témoignage, j’attends de tes nouvelles après l’opération. Bon courage. Peux-tu m’expliquer comment sont les douleurs que tu ressens et quand les ressens-tu ? Moi, je dois faire attention à boire uniquement des petites quantités sinon le rein s’engorge et j’ai très mal. Est-ce que c’est pareil pour toi ?

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      • Hydronéphrose et suites opératoires 12 mai 2006 20:04, par Sabine

        Bonjour Décidément, je ne suis pas seule dans ce cas ! J’ai 30 ans, il y a trois semaines qu’on a découvert cette malformation (syndrome de la jonction pyélo-urétérale, pas facile à retenir !) Je me fais opérer le 23 mai et je garderais volontiers le contact avec vous pour comparer nos expériences. C’est d’autant plus inquiétant que c’est ma première opération, première anesthésie et première hospitalisation... En plus, je trouve que dernièrement mes douleurs se sont calmées, alors c’est d’autant plus difficile d’accepter une opération dans ces conditions ! Mais le témoignage de Roselyne me confirme ce que me disait l’urologue : cette malformation évolue et est responsable à terme de nombreux problèmes

        Merci et bon courage pour le 15 mai !

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        • Hydronéphrose —> opération à venir 10 juin 2006 07:38, par Jaz

          Bonjour ! Moi, je suis québécoise, j’ai 28 ans et je viens de découvrir également que j’étais atteinte de cette même maladie. Ce site et les témoignages que j’ai lus m’ont grandement encouragée, puisque moi aussi c’est mon premier problème de santé important et j’ai des craintes. Après une échographie abdominale, la sténose de la jonction pyélo-uretérale a été diagnostiquée. J’ai vu un urologue qui m’a envoyé en médecine nucléaire. On m’a injecté dans les veines un liquide qui se voit dans mes reins, et pris du sang au 30 min pendant 2 heures pour mesurer la quantité de sang filtré ou pas par mes reins. On a aussi pris des photos aux rayons Gamma pendant 2x 20 min. Là, je suis en période d’attente de résultats de ces tests et dois revoir l’urologue le 10 juillet. J’essaie de trouver s’il n’y a pas un lien avec les anti-inflammatoires (Advil, Motrin, Anaprox) que je prends pour soulager mes migraines et mes crampes menstruelles. J’ai lu un article hier qui indique que ces AINS (anti-inflammatoire non stéroïdiens) contrairement à Vioxx ou Celebrex peuvent augmenter la tension artérielle et occasionner la détérioration de la fonction rénale. Alors quel étonnement ! J’ai aussi depuis 5 mois des palpitations cardiaques nocturnes assez importantes pour que je me réveille en sursaut 1-2 heures après m’être endormie et je m’assois rapidement dans le lit en essayant de me calmer. Avez-vous aussi plus mal aux reins (si je puis dire) pendant vos règles ? S’il y a des similitudes, écrivez-le. Merci beaucoup :-)

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          • Hydronéphrose —> opération à venir 31 juillet 2006 09:03, par Marie (Belgique)

            Bonjour ! J’ai 30 ans, maman de 2 petits garçons. Il y a un an j’ai été opérée d’un syndrome de la jonction droite. Cela a consisté chez moi en une "plastie" du rein c’est à dire que le chirurgien a enlevé le bassinet devenu trop fibreux et en a reformé un par suture... très douloureux !!! L’histoire de ma maladie est composée de multiples infections urinaires dans mon enfance et adolescence ainsi que des douleurs lombaires attribuées à l’époque à des chutes que j’avais fait sur le dos... en 98. Un matin, j’ai eu une cystite "fulgurante" avec l’impression d’un poignard que l’on m’enfonce dans le côté... diagnostic d’un pseudo-syndrome de jonction... On laisse passer ! En 2002, je décide d’avoir un bébé. Mon médecin traitant se dit qu’il faudrait vérifier ce syndrome avant tout, je ne suis pas prise au sérieux par le radiologue... C’est tout juste si il accepte de faire l’écho... (En Belgique à ce moment, grosse restructuration des services de santé...)., je ressors donc sans prise en charge sérieuse... BON, je continue.... Grossesse parfaite jusqu’au 6ème mois et là, ÉNORME infection urinaire avec HYDRONÉPHROSE ! contractions > hospitalisation> traitement> sonde JJ> repos ! Je suis allée au bout de ma grossesse sans encombre, j’ai refait d’autres examens par la suite et suis allée voir un GRAND professeur d’université... qui a jugé mon rein "paresseux" et donc rien à faire... (faîtes confiance aux médecins proches de vous !) En 2004, nouvelle grossesse et là je dois pas attendre 6 mois pour avoir les 1ère douleurs, me fait tirer les oreilles par mon chirurgien... on ne pouvait rien faire ! J’ai tenu jusqu’au 7-8ème mois pour mettre la sonde JJ puis le chirurgien m’a laissé 3 mois après l’accouchement pour allaiter et j’ai du me faire opérer. Une grande partie de mon rein était déjà nécrosée à force de faire des pyélonéphrites qu’on ne sent finalement plus dans le flot des douleurs présentes en permanence ! Enfin voilà, tout ça pour dire que les ado valent la peine d’être prises en charge assez tôt et sérieusement, ça leur évitera peut-être des problèmes dans leur vie de femme et que lutter contre cette douleur au maximum sans intervenir comme je l’ai fait peut provoquer de sérieux dégâts... A propos de ces douleurs, je continue à avoir mal un an après, mais on s’y fait... Ce qu’il y a c’est qu’une fois que le rein a été dilaté, il ne revient plus jamais à sa place initiale (ballon baudruche) et donc est douloureux, plus les douleurs post-op venant des chairs blessées,... Enfin j’espère que je n’ai découragé personne et que j’ai sensibilisé d’autres à se prendre en charge. Il faut aussi savoir que généralement le syndrome de jonction se manifeste des 2 côtés... Je ne suis pas au bout de mes peines... Mes fils, eux, n’ont apparemment rien ! OUF ! Voilà, merci pour votre écoute. PS : Si quelqu’un peut me donner une piste à propos de ces douleurs résiduelles, le chirurgien reste évasif à ce sujet... ...Je suis restée 10 jours à l’hôpital et 6 semaines de vrai convalescence, sans pouvoir porter mon bébé (affreux !) et en marchant comme une bobonne ! Puis je n’ai pu reprendre mon boulot d’ergothérapeute, donc lourd physiquement, qu’après 4 mois et avec des restrictions de la part de la médecine du travail.

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            • Hydronéphrose —> opération à venir 4 avril 2007 07:26, par Saphircuchi

              Mon bébé de 5 mois se fait opérer le 17 avril. Elle souffre d’un syndrome de la jonction. En lisant vos témoignages, j’ai très peur. Y a-t-il quelqu’un pour qui l’opération s’est bien passée ? Ma fille n’a pour l’instant aucun symptôme, les reins fonctionnent bien pour l’instant. Merci d’avance de vos réponses.

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              • Hydronéphrose —> opération à venir 3 juin 2007 21:14, par Mélanie

                Bonjour, Je vous écris car nous sommes en train de vivre la même chose que vous. J’aimerais vraiment partager mon histoire (et mon angoisse...) avec vous. Ma fille a 3 mois, et une hydronéphrose a été diagnostiquée en prénatal (écho du 2ème mois). Elle a vu un pédiatre urologue la semaine dernière, et là, on nous a dit qu’une intervention serait peut-être à envisager (dilatation à 18 mm qui serait grande apparemment...). Elle est sous antibiotiques depuis sa naissance, et l’urologue nous a dit qu’il fallait faire une scintigraphie et qu’il déciderait après... Ma fille n’a aucun symptôme non plus, ses reins fonctionnent bien aussi... Je suis vraiment angoissée par ces différents examens qu’elle doit passer (est-ce que vous avez fait une scinti ? si oui, comment cela s’est-il passé ?) et l’éventualité d’une opération... Merci d’avance de partager votre expérience avec moi et vos conseils... Cordialement, Mélanie.

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                • Hydronéphrose —> fuite d’urine après l’ablation du drain 22 juillet 2007 11:31, par Salim

                  Bonjour, Ma fille, âgée de 10 mois, vient d’être opérée d’une hydronéphrose. Le chirurgien m’a dit que tout s’est bien déroulé pendant l’opération. Et on a placé un drain depuis le parenchyme du rein, on a enlevé le drain à J9, car il ne donnait plus rien. Elle a commencé a avoir de la température. Après trois jours, elle commence à perdre des urines par l’orifice du drain en grande quantité. On a collé une poche au début en pensant que ça va suffirait, mais c’était insuffisant le premier jour. Le chirurgien a posé aussi une sonde pour essayer pour permettre à l’orifice de se refermer. Ont est très inquiet ma femme et moi. J’ai peur que l’opération soit ratée. Est-ce que quelqu’un pourrait me donner des explications, et surtout me dire si tout va rentrer dans l’ordre. Ou s’il y a des gens dans la même situation... Merci.

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              • Hydronéphrose —> opération à venir 9 décembre 2009 09:53, par soso

                bonjour moi je me suis fait opérer a ma naissance de mon rein droit maintenant j ai 25 ans je né jamais eu aucun souci avec ce rein.je t e rassur mais je me pose juste une question j ai entendu dire que souvent etait liée a cette hydronéphrose une malphormation de l uterus es ce vrais car j aimerai avoir un bebe et sa fait plusieurs que je ni arrive pas

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              • Hydronéphrose —> opération à venir 31 août 19:07

                mon gars aussi va se faire opérer bientôt son hydronéphrose est de stade 4 ... l’urologue m’a dit que l’hospitalisation pour un bébé était de 2-3jours et la convalescence de 10 jours seulment puisqu’ils guérissait beaucoup plus vite que les adultes ... c’est rassurant ça non ?

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            • Hydronéphrose —> opération à 25 octobre 2009 14:15, par ghislaine

              bonjour vous etre tres courageuse apres ce que vous avez subit je voudrais savoir comment fonctionne une sonde jj

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          • Hydronéphrose —> opération à venir 16 avril 2009 10:50, par Serge R

            Bonjour, je suis également du Québec, ma conjointe de 50 ans vient d’être diagnostiqué hydronéphrose et je trouve que son traitement n’est pas énergique, il faut qu’elle se vide par un cathéter à tous les 2 jours. Elle n’a pas eu d’investigation comme toi. Comme on est maintenant en 2008, pourrais-tu m’en dire davantage sur la " qualité du traitement"

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  • Hydronéphrose et suites opératoires 15 mai 2009 11:16

    Bonjour,

    Ma petite Lily est née le 1er Avril. L’hydronéphrose du rein gauche atteignait 47 mm in utéro, raison pour laquelle j’ai dû accoucher dans un hôpital universitaire pour prise en charge immédiate après la naissance. Le côté droit était à 13 mm. Lily a été opérée à 6 jours du syndrome de jonction. L’uretère était quasiment bouché, la partie malade a été enlevée, et le bassinet reconstruit. L’opération s’est très bien passée et a été un succès.

    Elle a eu une sonde dans la vessie les premiers jours et un drain pendant 1 semaine. Nous avons pu rentrer à la maison le 16 Avril. Elle va bien.

    Désormais, la dilatation est à 21 mm. Le rein qui avait été aplati essaie progressivement de reprendre son volume. Il faudra attendre la scintigraphie pour connaître la répartition du fonctionnement des reins. Le rein droit est encore légèrement dilaté, il est à 9 mm.

    Voilà, j’espère que mon témoignage vous aura rassuré. Qu’en est-il, de votre côté ?

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• Hydronéphrose et suites opératoires 14 novembre 2006 15:40, par Médine

  Bonjour, Il y a à peine un mois, j’ai appris que je souffrais d’hydronéphrose et que mon rein droit n’était plus fonctionnel. Je n’ai pas eu la chance de pouvoir sauver mon rein, j’ai subi une néphrectomie. J’ai comme beaucoup souffert d’infections urinaires pendant mon enfance, mais jamais jusqu’à ce jour ce syndrome n’avait été détecté. J’ai eu aussi mal aux reins, imputable aux lombaires, mais sans plus ! Pourtant une simple échographie aurait pu suffire à le détecter. Pourquoi les médecins ne demandent-ils pas systématiquement une échographie pour visualiser ces organes fonctionnels ?

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  • Hydronéphrose et suites opératoires. Pourquoi les médecins ne demandent-ils pas systématiquement une échographie en cas de douleurs au côté ??? 16 novembre 2006 09:44, par Sabine

    Je reprends votre question, car c’est LA question que je me suis posée aussi quand j’ai fait une hydronéphrose... Ça faisait un an que je répétais à mon généraliste que ce n’était pas une douleur musculaire, mais rien n’y faisait : c’était parce que je travaillais assise, ou parce que je ne faisais pas assez de sport ! Jusqu’à me culpabiliser de me plaindre continuellement de ces douleurs... alors que ça faisait 5 ans que j’en souffrais et je n’avais rien dit jusque là ! Ras le bol des généraliste négligents !

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  • Hydronéphrose et suites opératoires 2 mars 11:27, par houari

    bonjour comme vous medine je viens d’apprendre a l’occasion d’un examen pour une lumbosciatalgie hyperalgique que je souffrais d’une hydronephrose majeure avec destruction totale du parenschyme (rein gauche). en fait j’avais des douleurs lombaires que je pensais moi même et les medecins traitants dues à un problème discal.

    il se pourrait que je subisse une nephrectomie du rein gauche ; qu’en est t’il de cette intevention et de ses suites. je souhaiterais avoir des temoignages ou des avis sur ce sujet. merci

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• Hydronéphrose et suites opératoires 25 décembre 2006 12:12, par Lisa Paris

  Bonjour Mon bébé de 22 mois a été opéré du syndrome de jonction du rein gauche, puis 2 fois en 10 jours pour la pose d’une sonde JJ et son remplacement par une autre plus épaisse et le nettoyage d’un hématome dû à une fuite d’urine. Bref d’une simple opération courante, on est passé à 20 jours d’hospitalisation, 3 interventions et 2 nuits blanches aux urgences avec mon bébé souffrant atrocement en attendant le petit matin que la chirurgie le soulage. Mi-janvier, autre intervention en hôpital de jour sous anesthésie mais par voie naturelle : retrait de la sonde JJ Quelles sont les complications à venir ? Je m’attends à tout (infections urinaires, etc...) et j’aimerais que vous m’éclairiez afin de prendre les dispositions adéquates.

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  • Hydronéphrose et suites opératoires 10 août 2007 23:14, par Patatine57

    Bonsoir, Mon fils a été opéré à 18 mois d une hydronéphrose du rein gauche. Son hospitalisation a duré une semaine, puis on lui a retiré la sonde JJ entre 2 et 3 semaines, après tout c’est bien passé. Ensuite, il été suivi tous les 6 mois par échographie, jamais d’infection urinaire ni de douleur, mais 1 an après contrôle, c’est la récidive. Le chirurgien, sans donner davantage d’explications, nous dit : réopération. Mais cette fois, nous demandons un autre avis médical qui nous conseille, après plusieurs examens, de patienter car le rein n’est pas en souffrance, et il est possible que ça se remette tout seul. Finalement, son état reste stable pendant 1 an et demi. D’ailleurs, les médecins n’ont jamais vu ça, car soit ça empire au bout de 6 mois, soit ça s’améliore. Bref aujourd’hui, mon fils a 4 ans et il se plaint de douleurs abdominales qui, après examens, montrent de nouveau une dilatation. Il doit faire des examens plus approfondis dont un sous anesthésie générale qui confirmera si on réopère ou pas. Mais je ne me fais pas d’illusions, car aujourd’hui, il fait pipi brun, mauvais présage ! Demain, je retourne à l’hôpital. Ça va être difficile pour lui, car je crois qu’il a été affecté psychologiquement de la 1ère opération, mais en même temps, à son âge, il comprend mieux ce qui se passe et pourquoi on le fait. Mon conseil, il faut toujours avoir un deuxième avis médical et je crois que c’est une épée de Damoclès qui pèse tout le temps ! Faites bien tous les contrôles (tout les 6 mois) et soyez vigilants au moindre symptôme. Les récidives sont rares, 15%, j’espère que votre bébé aura plus de chance !! De tout cœur avec vous !!

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• Hydronéphrose et suites opératoires 25 décembre 2006 18:50, par vinz

  Bonjour voici mon histoire,

  Il y a une semaine je me suis fait opéré du rein, un syndrome de la jonction, pour la pose d’une sonde JJ (pour info opération+hospitalisation environ 400€), le chirurgien m’avais annoncé une cicatrice de 5cm, en fait je me suis rendu compte que la cicatrice fait en fait 10-11cm + un point extérieur a la cicatrice pour le redon (tube qui sort du corps pour evacuation du sang entre les organes si j’ai bien compris).

  Impossibilitée d’uriner après l’opération donc pose d’une sonde urinaire pendant la toute la duree d’hospitalisation (tube sortant du sexe (aieeeuu) vers une poche pour recueillir l’urine, mélangée àdu sang et des caillots de sang)

  Pendant la semaine d’hospitalisation j’ai vécu un calvaire insuportable a croire des fois que j’allais mourrir, paralisie tellement la douleur était forte, mais pas de fièvre ou très peu. Puis des moments ou tout allait bien. Du coup le personnel soigant m’a pris pour un toxicoman simulant la douleur pour avoir de la morphine (mon impression), qui ceci dis s’est revellée assez efficace contre la douleur.

  Voila au bout d’une semaine ca va mieux, je suis sorti de la clinique, j’ai a peu près la santée, mais je crois que la sonde s’est bouchée et je sens mon rein gonflé (d’urine je pense) comme un ballon avec une légère douleur, et plus du tout de sang dans les urines...

  Je vais surement changer d’urologue-chirurgien car celui que javais me traite comme un cobaye sans humanitée et se fiche de moi en disant que me douleurs sont imaginaires, il ne me donne aucune informations non plus, et me dis plutot "avez vous des question ?" arrf chuis pas urologue moi..... Je ne retournerai surement pas non plus dans cette clinique qui après avoir retrouvé mes esprits et fait quelques recherche sur le net semble manquer professionalisme (une partie du personnel seulement mais on choisi pas sur qui on tombe).

  Voila, affaire a suivre...

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  • Hydronéphrose et suites opératoires 10 mars 2007 18:51, par Linh

    Bonjour, J’ai vécu la même histoire que la votre, même si nous ne souffrions pas de la même pathologie. Je vis maintenant dans la crainte de subir d’autres opérations qui seront de plus en plus graves, difficiles si la sclérose continue à boucher l’uretère à l’endroit où il est réimplanté sur la vessie. J’irai me faire soigner dans un grand hôpital et pas dans une clinique comme avant.

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• Hydronéphrose et suites opératoires 29 janvier 2007 18:25

  Bonjour à tous, Jeune maman, je découvre l’univers de la néphrologie, malgré moi. Malgré un diagnostic en prénatal d’un rein unique sur le fœtus dès la 5ème semaine, aucun suivi particulier ne m’est conseillé à mon retour à domicile. Insuffisance rénale aiguë à 3 semaines du nourrisson, repéré par un gonflement du ventre (en fait, anurie depuis certainement une semaine... fuite des urines dans le péritoine), déséquilibre général et risque de décès (5 jours de réanimation), hyponatrémie, potassium délirant, risque de séquelles neurologiques annoncées aux parents..., malgré son état général extrêmement grave, pose d’une sonde JJ qui sauve sa vie. Mais méga-uretère, dilatation qui ne diminue pas, kyste de Gardner dans le vagin, état général stabilisé... On nous propose comme suite, mieux connaître les séquelles sur le rein unique, taux de créatinine à la limite haute de la normale, enlever la sonde quand bébé aura 6 mois, voir si levée de l’obstacle grâce à sa croissance ou réimplantation de l’uretère immédiate... mais on me décale le RDV avec le chirurgien et donc l’intervention de plus d’un mois... Le risque d’infection étant grand, vous paraît-il logique de repousser cette intervention ? Elle est très grande pour son âge et pèse déjà 7kgs 300. Son rein a déjà beaucoup souffert et en plus, elle n’en a qu’un... Pas trop le droit à l’erreur donc ! Merci de vos réactions.

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  • Hydronéphrose et suites opératoires Réimplantation de l’uretère 10 mars 2007 18:26, par Linh

    J’ai accouché par césarienne il y a 5 mois. Suite à une hémorragie, l’accoucheuse a ligaturé des vaisseaux et ... l’uretère. J’ai eu une réimplantation 5 jours plus tard. La sonde JJ a été retirée 8 semaines après l’opération. Malheureusement une deuxième réimplantation a été nécessaire au bout de 2 mois car elle a était obstruée. Pourriez-vous me faire savoir s’il y a des moyens de préventions contre un 2ème échec et une énième réimplantation ? Merci.

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• Hydronéphrose et suites opératoires 7 juillet 2007 18:37, par Fleu

  Bonjour à tous ! Quel soulagement de lire vos réactions.... je ne suis pas seule !! Cela faisait 4 ans que je me plaignais de douleurs dans les lombaires à droite. Bien que couchée sur le côté, nuits blanches, moral miné,... et ce AU MOINS une fois par semaine. J’ai consulté un grand nombre de médecins et autres (kiné, chiropracteur, ostéopathes...) qui m’ont toujours dit que mes douleurs étaient d’origine musculaire... (le stress à bon dos dans ces cas là...). Il y a trois ans, suite à des infections urinaires à répétition, dépistage d’un syndrome de la jonction important par une échographie, mais l’UIV qui suivit n’étant pas concluante, la situation est restée en statu quo les trois années suivantes avec toujours des douleurs minantes... Et puis, il y a trois mois, je revois mon beau chirurgien pour de nouvelles infections urinaires à répétitions et une écho prouvant une nouvelle fois la présence de ce syndrome. A force de plainte de mon dos, prescription d’une scintigraphie et d’un scanner qui ont ENFIN prouvés ma bonne foi concernant les douleurs (et oui à force, on se demande si les douleurs ne sont effectivement pas psychosomatiques, et les gens doutent de la nature de ces douleurs...). Bref me voila enfin opérée depuis deux semaines. La sonde JJ m’a été retirée hier car je ne la supportais pas (douleurs dans la vessie, lors de la miction.). Et encore deux semaines d’arrêt de travail. Pour l’instant, j’ai mal à mon rein... et les vieilles douleurs se réveillent.... Bon courage à vous tous et je nous espère des jours meilleurs !

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  • Hydronéphrose et suites opératoires 13 août 2007 20:13, par Mickael

    Bonjour à tous et a toutes, Je rassure quelque monde pour moi. L’opération s’est très bien passée, ainsi que les nombreux examens préopératoires ! Les seuls hics sont que le syndrome de jonction est une malformation héréditaire et j’ai une fille de 21 mois à faire surveiller dès 24 mois. Mon urologue m’a dit que ce n’était pas nécessaire avant. Deuxième problème, l’ablation de la sonde a été trop douloureuse pour moi. La prochaine fois, je demande une anesthésie et là, depuis que j’ai repris le football, j’ai des saignements dans mes urines et une petite pointe, non douloureuse du côté de mon rein opéré. Quelqu’un peut m’éclaircir, cela m’inqui7te ? mon opération a eu lieu en décembre 2006. Merci et bon courage au futurs opérés. Il faut juste de la patience et du repos dès la sortie de l’hôpital.

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• Hydronéphrose et suites opératoires 25 août 2007 14:41, par Saladelle

  Syndrome de jonction pyélo-uretérale. Une UIV vient de révéler ce syndrome, c’est un problème purement mécanique dans mon cas en raison du croisement du vaisseau polaire inférieur. Je dois subir une intervention dans un mois environ, une semaine d’hospitalisation et un mois de convalescence. Quelqu’un a-t-il subi cette intervention ? Merci de me donner tous les détails.

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  • Hydronéphrose et suites opératoires 27 novembre 2007 23:46, par Frédérique

    Bonjour, Notre bébé de 23 mois s’est fait opérer le mois dernier de ce syndrome. On lui a trouvé ce problème avant la naissance. Je tremblais pour elle car je ne savais pas trop les suites. Ma fille est née avec un seul rein. Après 3 heures d’opération, elle est remontée dans sa chambre avec 2 sondes, 1 redon et une sonde urinaire. Au bout de 2 jours, ils lui ont enlevé le redon, et 6 jours plus tard, la sonde urinaire. Notre fille a encore des examens à faire, mais tout s’est très bien passé, il lui reste une fine cicatrice d’environ 10 cm qui s’atténuera avec le temps. Alors faites-vous opérer sans craintes et bon courage !

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• Hydronéphrose et suites opératoires 27 août 2007 13:48, par Sandrine

  Bonjour à tous, voici mon histoire. Mardi 14 août vers 2h30 du matin, je me réveille à cause d’un cauchemar et qu’est-ce que je découvre : une douleur atroce du rein gauche et une sensation de brûlure quand j’urine. Je ne me suis pas trop inquiétée (l’an dernier, j’ai eu une cystite). Je suis allée prendre un Doliprane et je suis retournée me coucher. En me réveillant vers 8h, j’avais toujours cette douleur, j’ai hésité à en parler à mes parents. J’étais persuadée que c’était une cystite. Je me suis levée pour aller prendre un autre Doliprane et là je ne marchais pas droit, je n’avais plus du tout d’équilibre, je voyais flou et pixellisé et je n’entendais presque plus rien ! Paniquée, j’en parle à mes parents, ma mère appelle mon médecin traitant (ma gynécologue) qui lui dit qu’il faut que j’aille la voir tout de suite avec un échantillon de mes urines. Alors on fonce la voir, elle analyse mes urines et dit que je fait une pyélonéphrite (infection urinaire). Ensuite elle palpe à l’endroit où j’ai mal et écrit sur une feuille blanche que mon rein gauche présenté une "défense cognée". Après elle indique à ma mère et à moi qu’il faudra m’hospitaliser soit à la clinique de la Baie des Citron où au CHT Gaston Bouret (en Nouvelle-Calédonie. Je choisis la Baie des Citron. Mais avant de pouvoir y aller, je suis tombée dans les pommes chez ma gynécologue. Arrivée là-bas, on me fait une échographie qui révèle un rein droit en parfaite santé et plus grand que la moyenne, et un rein gauche plus petit présentant une malformation au niveau de l’uretère qui est rétréci, et au niveau du contour du bassinet qui est inexistant. Ensuite j’ai fait une radio et je suis allé voir directement l’urologue de la clinique qui m’a dit que je devais être opérée en urgence afin de me poser une sonde dans l’uretère et nettoyer ce rein gauche non-fonctionnel. Donc dans l’après-midi, on m’opère, on me pose la sonde par voies naturelles et une sonde urinaire que j’ai gardé 2 jours et 2 nuits. Et avec tout ça, j’avais 3 antibiotiques en intra-veineuse et 2 anti-douleurs. Je faisais beaucoup de fièvre à cause du germe (l’infection) qui était dans le sang : 40° ! Jeudi 16 août, on m’a enfin enlevé la sonde urinaire qui me faisait vraiment souffrir (des douleurs atroces comme des décharges électriques !). Mon urine était redevenue claire, avant elle était rouge. Le vendredi, on réduit mes antibiotique à 2. Et enfin le samedi au matin, on me dit que je peux rentrer chez moi ! avec un antibiotique à prendre pendant 3 semaines. Et des rendez-vous réguliers avec l’urologue pour vérifier que tout va bien. Pour le moment je suis tranquille, mais évidemment dans 3 mois on me ré-opère ; soit pour "réparer" le rein gauche au cas où il commencerait à fonctionner ; soit pour l’enlever si il ne fonctionne vraiment pas, car le garder serait une source infectieuse. Bon voilà, j’espère que mon histoire aidera certaines personnes à se sentir moins seules, bon courage à tous !

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• Hydronéphrose et suites opératoires 20 octobre 2007 16:21, par Sab

  Bonjour à tous, J’ignore si quelqu’un lira encore cet article vu qu’il est assez vieux mais je me lance tout de même, ayant besoin d’être une peu rassurée. Mon cas diffère un peu de la majorité, car ce ne sont pas des infections urinaires mais des crises de coliques néphrétiques qui m’ont sérieusement handicapée ces 10 dernières années (j’ai 25 ans). Comme les crises étaient toujours violentes et imprévisibles, je n’ai jamais été suivie par les mêmes docteurs, faisant un peu le tour d’horizon des différents services d’urgences de France, en fonction de l’endroit où je me trouvais (vacances, boulot etc...). Bref, comme tout le monde, je finissais par penser que c’était psychosomatique (on ne retrouve presque jamais les calculs), jusqu’à ce que à, miracle, un bon urologue Nantais me diagnostique un petit syndrome de la jonction patatipatata. Entre parenthèses, il lui a suffi de 35 secondes pour détecter ce qu’aucun n’avait vu en 10 ans... Effrayant de voir que les "bons" médecins sont rares... Ceci dit, j’ai la chance que mon rein soit encore fonctionnel pour l’instant. Il est donc question de m’opérer pour parer à toute complication future (perte du rein lors d’une grosse crise). Ayant déjà eu quelques opérations, je sais par expérience que les docteurs ne disent jamais tout et omettent souvent des détails très importants (douleurs avant, après, taille de la cicatrice, peut-on refaire du sport, combien de temps à l’hosto etc...) Si quelqu’un pouvait donc tout me dire de A à Z, ça m’aiderait à mieux me préparer... :-) Merci.

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• Hydronéphrose et suites opératoires 7 avril 16:45, par audrée

  à l’échographie de 20 semaine, mon bébé présentait une hydronéphrose de 8-9mm au rein gauche... à 32 semaine de grossesse, la dilatation était passée à 12 mm, ce qui est important. à 10 jours de vie, la dilatation était déjà à 16 mm. Le pédiatre m’a immédiatement référé au children’s hospital pour voir un urologue... en attendant mon rendez-vous qui était le mois suivant, le pédiatre a prescrit des antibiotiques pour prévenir l’infection au rein et mon fils a passé une cystographie, qui ne semble pas indiquer de reflux vésico urétéral. Le pédiatre m’a dit que l’opération était certaine, selon lui mais que c’est l’urologue qui allait trancher. Je trouve que mon rendez-vous est loin car à la vitesse que la dilatation progresse, je suis très inquiète que le rein soit très endommagé et que le succès de l’opération soit compromis ou pire... qu’on doive lui enlever son rein. Mon bébé a maintenant 5 semaines et je peux voir une bosse dans son dos du côté gauche... je revois le pédiatre demain mais l’urologue seulement dans 2 semaines... Heureusement, il ne semble pas souffrir et s’alimente bien...

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